法布瑞氏症是罕見疾病，臨床少見造成視神經損傷案例，因案童及案兄皆罹患此病，造 成家庭衝擊及父母自責，引發筆者寫作動機。個案為 12 歲法布瑞氏症病童，於 2012 年 9 月 19 日至 10 月 4 日照護期間，透過會談、傾聽、觀察及照護等方式收集資料，確認有恐懼、 高危險性傷害 - 跌倒、家庭因應能力失調及自我照顧能力缺失等健康問題。案童視力突然 減退心生恐懼，案家因經濟壓力一度拒絕高壓氧治療，透過主動關懷，提供疾病相關知 能，減輕案童家屬焦慮、強化支持系統，並請社工提供經濟協助，順利接受治療，重拾單 眼視力。運用低視能照護，協助案童及家屬正視低視力缺憾，面對疾病進而提升復原力。 ( 志為護理， 2015; 14:1, 85-94)
關鍵詞：法布瑞氏症、視神經病變、家庭韌力、低視能照護
作者：戴綾儀、葉燕芬*
摘自：第十四卷一期志為護理學術論文