本文為照護一位瓜胺酸血症之早產兒，案父母面對個案有餵食困難、需長期服藥治療、 依病情調整特殊配方奶濃度及居家照護等問題。護理期間為 2012 年 12 月 24 日至 2013 年 2 月 1 日，藉由臨床照護、觀察及與家屬會談等方式，運用 Gordon 十一項健康功能型態評估，確 立護理問題有潛在危險性肺吸入、低效性的嬰兒哺餵、照顧者角色緊張、營養狀況改變： 少於身體需要、知識不足等護理問題。筆者同理案父母的焦慮，提供彈性會客並共同制定 照護計劃，增進照護知識與技能，進而能安心出院返家；透過電訪，得知個案已不需胃管 餵食且體重穩定成長；建議未來照顧類似個案，應配合案父母學習狀況，提供更多彈性的 回覆示教，並給予正向的鼓勵與肯定。希望藉由本文提供罕見疾病之早產兒護理經驗，作 為未來同仁照顧類似病嬰及家庭之參考。 ( 志為護理， 2015; 14:1, 105-112)
關鍵詞：瓜胺酸血症、早產兒、出院準備服務
作者：林欣怡 吳紹歆* 黃惠美**
摘自：第十四卷一期志為護理學術論文