本文為照顧一位診斷法布瑞氏症合併中風之門診護理經驗，護理期間自 2022年07月01日至07月29日。運用Gordon功能性健康型態工具及病歷查閱等方式收集資料，此個案因疾病失能導致生活無法自理，主要家庭照顧者對罕見疾病認知不足及缺乏居家照護健康識能，加重照顧負荷壓力，確立有：「身體活動功能障礙」、「照顧者角色緊張」、「照顧者壓力過度負荷」等健康問題。護理措施運用自立支援照護概念，維持及提升個案自立支援和家庭復原力。建議藉此門診經驗能更加重視罕見疾病家庭疾病認知和心理負荷照護需求。冀望落實心理支持及政策資源介入的有效運用，護理過程能更邁進以病人、家庭、社區為中心的護理價值。
志為護理，2024; 23:4, 112-120
關鍵詞：法布洛氏症、罕見疾病、健康識能、自立支援
<PDF>