不用自己背負一切《志為護理》23卷6期

文/鄧雅云 台北慈濟醫院心蓮病房護理師

想不到我進入臨床工作也超過一年了,從第一天到超過四百天的日子,感謝每一個照顧過的病人和家屬。我尤其記得通過試用期剛獨立那時照顧的奶奶和她的女兒。

奶奶失智,女兒是主要照顧者,她不止要照顧媽媽,還要照顧因憂鬱、喝酒、足不出戶的兄弟,種種原因讓她將媽媽安排住在機構。奶奶常因發燒反覆進出醫院,後來又在機構感染疥瘡、有大面積壓傷,甚至需戴呼吸器,讓她的女兒十分難過,也很迷茫到底怎麼做才是對媽媽最好的選擇?在原本的病房接受安寧諮詢後,她決定讓媽媽接受安寧療護,入住我們心蓮病房,這是我與奶奶認識的開端。

在一次與女兒談話時得知她為媽媽做出安寧的決定,還被其他家屬質疑。奶奶在心蓮病房一段時間後,女兒有一天含著淚對我們說,想讓奶奶斷食善終。我想她應該也做了很多相關的功課,才跟我們提出這樣的想法。

斷食善終,簡單的說,是病人有意識地拒絕進食或飲水,身體漸漸虛弱以致最終死亡的行為;斷食善終不是安樂死,家屬可能會被外人誤會是要讓病人餓死,雖然在醫學倫理或是宗教上還是有很多爭議,但是安寧療護團隊會依據因每位末期病人的疾病、家庭、宗教信仰、情緒反應等等,給予個別性的建議,同時也尊重病人及家屬的決定。主治醫師評估繼續管灌餵食會造成奶奶呼吸喘、水腫等症狀更加嚴重,會讓奶奶更痛苦,所以我們請心理師及宗教師給予女兒關懷,傾聽她的愧疚及自責等感受,最後一起做出對病人最好的決定。

大部分的末期病人及他們的家屬,可能都會出現「獨自一人背負一切」的感覺,我希望透過安寧療護的過程告訴他們:「你/妳,不是一個人!若人生是場馬拉松,當你跑到很累很喘,腳再也動不了,甚至跌倒在地了,我們會牽起你的手,陪你一起到終點。」在心蓮病房,醫療團隊會隨時評估與監測,透過不停討論及調整藥物、氧氣,善用輔助療法來減緩病人痛苦,像奶奶因為四肢水腫,我和學姊一起在床邊幫她用精油按摩,過程中即使沒有說話,雙手的溫度也傳達出溫暖的能量。如果家屬在,我們也會教導如何按摩,往後他們也能自己幫病人按摩,這些片段或許也能成為他們珍藏心中的美好記憶。

奶奶在即將出院時,血壓開始不穩定,漸漸出現瀕死徵象,幾天後在家人的陪伴下,平靜的安然逝去。

說再見很困難,應該沒有人能習慣面對死亡和離別,但我們可以珍惜還在這世上的每時每刻,好好的向愛的人說對不起、謝謝你、我愛你、再見。無論何時,你都可以輕輕撫摸你愛的人的眉頭,握著他的手,讓你的感受、他的感受在彼此間流淌,這些都是重要且有意義的。奶奶的女兒在我們的陪伴下,好好和自己的母親完成「四道人生」;雖然我們無法將失去親人的傷痕撫平,但相信愛已經化為能量,讓家屬有勇氣含著淚繼續向前走,直到再相遇的那天。