文/林英惠 花蓮慈濟醫院腫瘤個案管理師
臺灣東部地形狹長,交通不如西部便利,海岸線南北移動多仰賴客運。對居住於臺東海線的癌症病人而言,就醫不僅是對抗病魔,更是一段舟車勞頓的漫長旅程。
吳先生是臺東海岸的一位中壯年漁夫,長年以討海維生,作息不規律,工作辛勞,生活壓力沉重,習慣飲酒來紓解壓力。多年勞累下,他開始出現吞嚥困難,甚至連口水都難以下嚥,短短數週內體重驟減超過10 公斤。經檢查後,確診為第三期食道癌。
病來如山倒,對吳先生而言,不僅是身體上的挑戰,更是生活重心的崩解。他必須接受同步化學與放射線治療,但在聽完醫師說明後,他的第一個問題不是療效或副作用,而是急切地問:「我還能不能工作?家人怎麼辦?」
他的孩子正值國中階段,妻子不識字,家中大小事務皆由他一人扛起。他不懼病痛,最擔心的是一旦無法工作,整個家庭將陷入困境。他曾動念放棄治療,選擇繼續出海,只為換取家庭的溫飽與短暫的安穩。卻未曾意識到,不治療只會讓癌症更快奪走他支撐家庭的能力,甚至奪去他的生命。
正當他進退維谷之際,我——腫瘤個案管理師——走進了他的生命。
癌症病人的旅程,總是充滿不確定與恐懼。每位病人對疾病的認知、治療的接受度、未來的想像各不相同。腫瘤個案管理師的角色,正是成為醫療團隊與病人之間的橋樑,陪伴他們走過這段艱辛的歷程。
我們的工作,從不僅止於回應與紀錄,更是積極主動地關懷病人與其家庭。我們主動聯繫病人、提醒回診、關注治療反應、鼓勵改善營養與生活習慣,並陪伴他們走過每一次情緒的低谷,成為他們最堅實的支持。
我們全程陪伴病人與其家庭,從確診開始,橫跨治療、追蹤、轉介,直到療程結束、病情穩定,甚至面對疾病復發、病情惡化或生命終點的那一刻。我們不僅照顧病人的身體,更守護他們的情緒與生活品質,協助他們在生死交關之際,仍能保有尊嚴與選擇的權利。
經全面評估吳先生的實際需求後,我們主動協助處理交通與經濟問題,使他終於能安心接受並完成治療。
然而,好景不長,治療結束不到一年,病情再次惡化。更沉重的是,他在此期間接連經歷母親過世、大哥離世、二哥因癌症中風等重大家庭變故,連番打擊下,讓他身心俱疲、無力招架。
他從未主動求助,但我們知道——此時的他,需要的不只是醫療,而是全方位的支持與陪伴。
我們主動介入,讓吳先生能夠安心後續治療。我們耐心傾聽,了解他的想法與困難,轉介心理師協助穩定情緒,幫助他重整步伐,正向迎戰病程與治療。也請主治醫師再次說明病情與治療必要性,協助他充分理解,做出貼近家庭實況的決策。
為解決就醫問題,我們照會社工人員,協助處理交通與租屋事宜,確保他能有合適的休息與治療環境;同時主動轉介多個基金會,申請醫療與生活補助,減輕家庭經濟壓力;並協助處理孩子的就學事務,讓他能無後顧之憂地接受治療。
此外,與營養師合作,調整適合的飲食內容,幫助他維持營養與體力,以因應療程。我們每日持續追蹤、陪伴與鼓勵,從生活細節到情緒支持,落實個別化的照護策略,與他一同面對艱難的治療旅程。
腫瘤個案管理師的價值,或許正體現在病人焦慮與不安時,那一句「別擔心,我在這裡。」而當病人回應我們:「有妳在,我就覺得安心。」那不僅是最深的肯定,更是我們持續守護護理初衷的力量來源。
吳先生的故事,並不是特例,而是我們每天工作中的真實日常。我們或許無法改變病情的進展,但能讓病人不再孤單地走過這段旅程。這就是腫瘤個案管理師的日常──用陪伴與傾聽,成為病人生命旅程中的一道溫暖之光。